ME/CFS bilan kasallangan kattalar yoshlik belgilarining hayratlanarli darajada yuqoriligi haqida hisobot berishadi: Bemor blogiga sharhning sifatli tahlili 1-qism

Nega biz charchaymiz? Charchoq muammolarini qanday hal qilishimiz mumkin?

【Kontakt】E-pochta: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501

Abstrakt.

FOYDALANISH:Mialgik ensefalomiyelit/surunkali charchoq sindromi (ME/CFS) bolalar populyatsiyasiga ta'sir qiluvchi zaiflashtiruvchi surunkali kasallikdir.

Cistanche charchoqqa qarshi va chidamlilikni kuchaytiruvchi vosita sifatida harakat qilishi mumkin va eksperimental tadqiqotlar shuni ko'rsatdiki, Cistanche tubulosa qaynatmasi og'irlikdagi suzuvchi sichqonlarda shikastlangan jigar gepatotsitlari va endotelial hujayralarini samarali himoya qilishi, NOS3 ekspressiyasini oshirishi va jigar glikogenini rag'batlantirishi mumkin. sintez, shuning uchun charchoqqa qarshi ta'sir ko'rsatadi. Feniletanoid glikozidga boy Cistanche tubulosa ekstrakti zardobdagi kreatin kinaz, laktat dehidrogenaza va laktat darajasini sezilarli darajada kamaytirishi va ICR sichqonlarida gemoglobin (HB) va glyukoza darajasini oshirishi mumkin va bu mushaklarning shikastlanishini kamaytirish orqali charchoqqa qarshi rol o'ynashi mumkin. va sichqonlarda energiyani saqlash uchun sut kislotasini boyitishni kechiktirish. Murakkab Cistanche Tubulosa tabletkalari og'irlikni ko'taruvchi suzish vaqtini sezilarli darajada uzaytirdi, jigar glikogen zaxirasini oshirdi va sichqonlarda mashqdan keyin qon zardobidagi karbamid darajasini pasaytirdi, bu uning charchoqqa qarshi ta'sirini ko'rsatdi. Cistanchis qaynatmasi sichqonlarning chidamliligini oshirishi va mashq qilishda charchoqni yo'q qilishni tezlashtirishi mumkin, shuningdek, yuk mashqlaridan keyin qon zardobida kreatin kinazning ko'payishini kamaytirishi va mashqdan keyin sichqonlarning skelet mushaklarining ultrastrukturasini normal holatda saqlashi mumkin, bu uning ta'siri borligini ko'rsatadi. jismoniy kuch va charchoqqa qarshi kurash. Cistanchis, shuningdek, nitrit bilan zaharlangan sichqonlarning yashash vaqtini sezilarli darajada uzaytirdi va gipoksiya va charchoqqa chidamliligini oshirdi.

Ruhiy charchagan ustiga bosing

MAQSAD:Joriy tadqiqot kattalarning ME/CFS tashxisiga olib keladigan tajribalarini yaxshiroq tushunishga qaratilgan.

USUL:Bemorlar bolalik davrida boshdan kechirgan ME/CFS belgilari haqidagi ma'lumotlarni ommabop blog forumi orqali taqdim etdilar, ishtirokchilar real vaqtda va turli geografik joylarda blog sharhlari orqali o'zaro muloqot qilishdi.

NATIJALAR:Ta'rifiy tahlillar shuni ko'rsatdiki, kattalar so'rovi ishtirokchilarining taxminan 43 foizi 18 yoshdan oldin ME/CFSni rivojlantirganliklarini xabar qilishgan. Bemorlar blogidagi sharhlarning standart kontent tahlili yomon ruhiy salomatlik, oila namunasi/tarix, kasal bo'lgan voyaga etishdan oldingi sog'lom bolalik va boshqalar kabi bir nechta mavzularni aniqladi. noto'g'ri tushunish, voyaga etgunga qadar aniqlik yo'qligi, resurslarni almashish, maktabning yomon ishlashi, izolyatsiya / zaif ijtimoiy yordam va kurashish mexanizmlari.

Xulosa:Ba'zi noyob imtiyozlar va tushunchalardan bemor tashkilotlari bilan hamkorlik qiladigan tadqiqotchilar ME/CFS kasalligining og'irligini, taqdimotini va yashash tajribasini yaxshiroq tushunish vositasi sifatida foydalanishlari mumkin.

Kalit so‘zlar:Surunkali charchoq sindromi, miyaljik ensefalomiyelit, veb-blog, sifatli tadqiqot

1.Kirish

Mialgik ensefalomielit/surunkali charchoq sindromi (ME/CFS) – jismoniy zo‘riqishlardan keyingi darmonsizlik, kognitiv qiyinchiliklar va uyqu buzilishi kabi alomatlar bilan tavsiflangan zaiflashtiruvchi surunkali kasallik [1]. Pandemiyadan oldingi hisob-kitoblarga ko'ra, bu butun Qo'shma Shtatlar bo'ylab 1,5 million odamga ta'sir qiladi, bu iqtisodiy dislokatsiya, moliyaviy yuk va ish joylarini yo'qotishga olib keladi [2]. Etiologiya va tarqalishni o'rganuvchi ME/CFS tadqiqotlari nomuvofiq natijalar haqida hisobot beradi. XMT ma'lumotlariga ko'ra, bolalik davridagi ME/CFS darajasi 0 dan hamma joyda uchraydi.0Aholining 3 foizidan 1,29 foizigacha [1], yaqinda jamoatchilik asosida olingan ma'lumotlarga ko'ra, 0,75% bolalarda ME bo'lgan. /CFS [3]. Bunday nomuvofiq topilmalar, ehtimol, turli xil metodologiyalar, tanlab olishning noto'g'riligi va tadqiqot ishi ta'rifi bo'yicha konsensusning yo'qligi kabi bir qancha omillarga bog'liq [3, 4].

ME/CFS belgilari taqdimotiga kelsak, yoshlar o'zlarining kattalardagi hamkasblariga (masalan, bosh og'rig'i, oshqozon-ichak simptomlari, ortostatik intolerans, yorug'likka sezgirlik va og'riq) ko'p o'xshashliklarni namoyish etadilar [5]. Biroq, bolalar tez-tez va zo'ravonlik darajasida [6] o'zgarib turadigan, asta-sekin paydo bo'ladigan yoki standart grippga taqlid qiluvchi klasterlarda (ya'ni, oshqozon hasharoti, tomoq og'rig'i, shishgan bezlar va boshqalar) mavjud bo'lgan alomatlardan shikoyat qilish ehtimoli ko'proq. 1, 7]. Afsuski, ko'plab bolalar ME/CFS tashxisini olishdan oldin yillar davomida kasal bo'lib qolishadi, bu birlamchi tibbiy yordam shifokorlarining bilim etishmasligi bilan bog'liq bo'lishi mumkin [8].

Funktsional cheklovlar va stigma ME/CFS bilan yoshlar uchun bu qiyinchiliklarni yanada kuchaytiradi. Ushbu kasallikka chalingan bolalar va o'smirlar uchun ijtimoiy, hissiy va ta'lim rivojlanishi ko'pincha alomatlar bilan kurashish harakatlari bilan to'xtatiladi. Ko'pgina tadqiqotlar ME/CFS [1] bo'lgan yoshlarda maktabga bormaslik sezilarli darajada oshganligini aniqladi. Misol uchun, bir tadqiqot shuni ko'rsatdiki, ME/CFS bilan kasallangan yoshlarning qariyb 90 foizi maktabni "katta" o'tkazib yuborgan, davomat yozuvlari maktab kunlarining 15 dan 50 foizigacha o'tkazib yuborilganligini ko'rsatadi [9]. Qayta-qayta maktabga kelmaslik nafaqat o'quv dasturining noto'g'ri ta'siri tufayli stressni kuchaytiradi, balki ijtimoiy rivojlanishga ham to'sqinlik qiladi. Xuddi shunday, adolatsiz tarafkashlik, stigma va zo'ravonlik bu kasallik bilan yoshlarning ijtimoiy va hissiy faoliyatini buzishi mumkin [10, 11]. Bu noto'g'ri tushunish hissi shifokorning noto'g'ri tashxislari tufayli yanada og'irlashadi [12]. Voyaga etishi mumkin bo'lgan jismoniy, ijtimoiy, kasbiy va hissiy sohalarda kasallikning uzoq muddatli ta'sirini yaxshiroq hal qilish uchun yoshlar o'rtasida ME/CFS kasalligi tajribasini yanada kengroq tushunishga aniq ehtiyoj bor.

Parslow va boshqalar [13] ME/CFS sifatli adabiyotlarni ko'rib chiqish pediatrik ME/CFS kasalligi tajribasi uchun markaziy to'rt mavzuni ochib berdi, jumladan 1) buzilish va yo'qotish: jismoniy, ijtimoiy va o'z-o'zini; 2) engish uchun to'siqlar: noaniqlikda to'xtatib turish, tashxis va ishonchsizlik bilan bog'liq muammolar; 3) engish uchun yordamchilar: noaniqlikni kamaytirish, kasallik haqida ishonchli hikoyalar, tashxis va qo'llab-quvvatlovchi munosabatlar; va 4) umid, shaxsiy o'sish va tiklanish. Ushbu mualliflar ME/CFS ning ijtimoiy va ta'lim faoliyatiga jiddiy ta'sirining tajribalarini hujjatlashtirgan.

Afsuski, pediatrik ME/CFS va kasallikning dastlabki belgilari hayot davomida salbiy oqibatlarga olib kelishi mumkinligini baholaydigan tadqiqotlar kamligicha qolmoqda. Mavjud bo'lganlar uchun, bir nechtasi uzoq muddatli natijalar tahlilini o'z ichiga oladi va buning o'rniga bolalarni bir vaqtning o'zida baholaydi [13]. Faqat bir nechta tadqiqotlar yoshlardagi uzoq muddatli natijalarni baholadi va ular ko'p alomatlar vaqt o'tishi bilan saqlanib qolishini ko'rsatdi [14]. Semptomlarning namoyon bo'lishi va zo'ravonligida tez-tez o'zgarib turadigan kasallik uchun bemorlarni uzoq muddatli tahlil qilish ME/CFS kursini tushunish uchun juda muhimdir. Bundan tashqari, tadqiqotchilar va tibbiyot mutaxassislari pediatrik bemorlarning tajribasini izlashlari kerak, chunki sifatli tadqiqotlar surunkali kasalliklarni tushunishda va zaif aholi orasida bemorlarning natijalarini yaxshilashda muhim rol o'ynaydi [15].

Joriy tadqiqot katta yoshdagi ishtirokchilarni bolalikdan voyaga etgunga qadar kasallik tajribasi haqida retrospektiv hisobot berishni baholashga qaratilgan. Ushbu yondashuv kattalardagi ME/CFS haqida qo'shimcha ma'lumotga ega bo'lishi mumkin bo'lgan pediatriya muammolarini tushunishga yordam berishi mumkin, chunki tadqiqotlar kattalardagi kasallikning yukini, shu jumladan muhim jismoniy cheklovlar va bandlikni saqlashdagi to'siqlarni hujjatlashtirgan [16]. Ushbu tadqiqot tahlili kattalar o'zlarining oldingi kasallik tajribalarini qanday qabul qilishlari haqida tushuncha berishga xizmat qiladi.

2. Usullar

2.1. Jarayon

Joriy tadqiqot aralash usullar yondashuvidan foydalangan, bunda sifatli va miqdoriy ma'lumotlar ME/CFS bilan bog'liq mashhur blog bo'lgan Health Rising-dagi postdan olingan. “Childhood ME/CFS Prevalence Takes A Pom – Plus Take the Childhood Poll” sarlavhali blog posti 12 fevral, 2020 kuni Kort Jonson [17] tomonidan chop etilgan. Postda Jeyson va uning hamkasblari tomonidan olib borilgan keng miqyosli jamoatchilik asosida bolalar ME/CFS epidemiologik tadqiqoti natijalari ta'kidlangan, bunda yoshlarning qariyb 0,75 foizi ta'sirlangan, eng ko'p afro-amerikalik va latino guruhlari ta'sirlangan [3]. Joriy so'rovnomada "ME/CFS bilan kelganingizda necha yoshda edingiz?" va "Iltimos, ME/CFS boshlanishidan oldin bolalik davrida (0–18 yosh) boshdan kechirgan ushbu hodisalarning har qandayini tekshirib ko'ring", turli alomatlar va kasallik qo'zg'atuvchilarini o'z ichiga olgan javob variantlari.

2.2. Ishtirokchilar

Survey participants included a purposive sample of 617 patients who had ME/CFS. Comments from 70 participants provided the basis for qualitative analysis. Participants who completed the single survey poll (n = 617) and those who provided blog commentary (n=70) were analyzed and reported on separately. It is assumed that those who provided survey data or blog comments were of adult age (i.e.,>18) so'rov ob'ektining bemorlarga bolalik tajribasi haqida retrospektiv hisobot berishni so'rashi tufayli. Biroq, yoshi, joylashuvi yoki jinsi haqida aniq ma'lumot to'planmagan. Mualliflarning Institutsional Tadqiq Kengashi elektron pochta orqali xabardor qilingan rozilik va o'rganish tartiblari bo'yicha maslahat oldi. Blog sharhi va so‘rovi ommaviy xususiyatga ega bo‘lgani uchun uni ko‘rib chiqish kerak emas deb topildi. Anonimlikka kelsak, ushbu qo'lyozmada so'zma-so'z sifatli javoblar bilan bog'liq foydalanuvchi nomlari va/yoki boshqa identifikatsiya qiluvchi ma'lumotlar olib tashlandi. Foydalanuvchi nomlari va/yoki boshqa identifikatsiya ma’lumotlarini uy egasi veb-saytida topish mumkin bo‘lsa-da, Eldh va uning hamkasblari so‘zma-so‘z iqtiboslardan foydalanish ma’lumot beruvchining his-tuyg‘ulari va tajribasini, ayniqsa cheklangan ma’lumotlar to‘plamiga nisbatan samaraliroq aks etishini taklif qilishadi [18].

2.3. Ma'lumotlarni tahlil qilish

So'rov ob'ektlarining sifat tahlili standart chastotalarni hisoblash yo'li bilan amalga oshirildi, chunki so'rovnomalar ishtirokchilardan qo'llaniladigan darajada ko'p javob variantlarini tanlashni talab qildi. So'rov sharhlarining sifatli tahlili kontent tahlilining summativ yondashuvidan foydalangan holda o'tkazildi [19]. Ya'ni, sharhlar (n=70) idrok etilgan mavzular yoki naqshlarga ko'ra kodlangan va adabiyotlarni ko'rib chiqishdan oldin sharhlar ichida mavzuning paydo bo'lish chastotasi hisoblangan. Koderlar ushbu jarayonni asosiy mavzular va sub-mavzularni aniqlash uchun sharhlarni alohida o'qish orqali boshladilar. Keyinchalik, har bir kodlovchi kodlash sxemalaridagi o'xshashlik va farqlarni solishtirish uchun uchrashdi. Koderlar o'rtasida mos kelmaydigan mavzular kam uchraydiganligi sababli yo'q qilindi yoki kattaroq mavzu doirasida birlashtirildi. Har bir koder uchun doimiy ravishda paydo bo'ladigan mavzularga ushbu mavzu bilan bog'liq barcha sharhlar tegishli bo'lgan kod nomi berildi. Konsensusga erishgandan so'ng, har bir kodlovchi Koenning kappa (barcha kodlar bo'yicha o'rtacha K= 0.94) dan foydalangan holda, sharhlovchilar o'rtasidagi ishonchliligini tekshirish uchun oxirgi marta sharhlarni qayta kodladi. Barcha asosiy mavzularni kodlash va tahlil qilish NVivo 12 dasturiy ta'minoti yordamida amalga oshirildi [20].

3. Natijalar

3.1. Anketa tahlili

Five hundred eighty-two respondents indicated their age when they developed ME/CFS (Table 1). The most frequently reported age of onset was 11–18 (n = 170). Roughly 43% of survey participants reported having developed ME/CFS before age 18. 617 participants checked events that they experienced during childhood (0–18 years old) before the start of their ME/CFS (Table 2). Participants were instructed to select as many of the items that applied to themselves, with options including a range of illness triggers (physical or social/emotional) and symptoms. Among the most commonly endorsed (i.e.,>25% bolalik davridagi alomatlar/hodisalar ichak muammolari (n=246), tonzillit/tomoq kasalligi (n=226), uxlash qiyinligi (n=200), tez-tez shamollash (n { {4}}), depressiya yoki tashvish (n=188), yuqumli mononuklyoz (n=170), tez-tez bosh og'rig'i (n=166), issiqlik yoki sovuqqa sezgirlik (n {{8) }}), notinch yoki travmatik oila muhiti (n=164), tez-tez antibiotiklardan foydalanish (n=156) va kasalxonada tunash(lar) (n=154) (2-jadval). ).

3.2. Blog sharhini sifatli tahlil qilish

Yetmishta ishtirokchining sharhlari takrorlanuvchi naqshlar yoki mavzular uchun tahlil qilindi. Ehtiyotkorlik bilan tahlil va muhokamadan so'ng, to'qqizta alohida, ammo bir-biri bilan bog'liq mavzular paydo bo'ldi: 1) noto'g'ri tushunish hissi, 2) ruhiy salomatlik muammolari, 3) oila namunasi/tarix, 4) sog'lom bolalikka qaramay, balog'at yoshidagi kasallik, 5) maktabning yomon ishlashi, 6) uzoq davom etadigan etishmasligi kasallikning aniqligi, 7) resurslarni taqsimlash, 8) izolyatsiya/yomon ijtimoiy yordam va 9) yengish mexanizmlari. Ishtirokchilar blog postini o‘qib chiqqandan so‘ng o‘zlari mos deb bilgan har qanday masala yuzasidan fikr bildirish imkoniga ega bo‘ldilar.

3.2.1. O'zingizni noto'g'ri tushunish (n=14)

Ko'pgina ishtirokchilar oila, do'stlar yoki tibbiyot mutaxassislaridan kelib chiqadigan noto'g'ri tushunish hissini ko'rsatadigan sharhlarni yozib olishdi. Umumiy tavsiflar aniq va izchil tajribalarga qaramay, simptomlarni yo'q qilishni, noto'g'ri davolash tavsiyalarini va kasallikning etiologiyasi haqida umumiy tushunchaning etishmasligini o'z ichiga oladi. Ishtirokchilardan biri, ortostatik intolerans kabi ko'rinadigan narsalarni tasvirlash uchun, ME/CFS ning keng tarqalgan alomati, simptomning qonuniyligini rad etishni tasvirlab berdi; Ular shunday deyishdi: "O'rta maktabda otamga tik turish qiyinligini tushuntirishga harakat qilganim, chunki men o'zimni butunlay cho'kayotganini his qildim. U menga bu bel og'rig'i ekanligini aytdi. Men bu og'riq emas, balki cho'kish, dedim. "Ha, bel og'rig'i mana shu. Ko'pchilik shifokorlarning deyarli doimiy rad etilishidan shikoyat qilib, "Men hozir 58 yoshdaman, menga doimo yangi kasalliklar tashxisi qo'yiladi" kabi izohlar berishdi. Bir nechta noto'g'ri davolash protokollari yoki tavsiyalari ko'rsatilgan, masalan, "Ushbu postning boshidagi KidsHealth havolasi hali ham pediatrik ME bilan og'rigan bemorlar uchun GETni tavsiya qiladi! Stigma qachon haqiqiy fanga o'tadi?" Kontekstdan qat'i nazar, ushbu mavzu bilan bog'liq sharhlar noto'g'ri tushunishga javoban begonalashish yoki umidni yo'qotish xotiralarini aks ettiradi.

3.2.2. Ruhiy salomatlik (n=13)

Ushbu mavzu ruhiy salomatlikning yomonlashuvi bilan kurashni kasallik yuklari natijasida yoki ularning alomatlarining boshlanishiga turtki bo'lgan omil sifatida tasvirlagan ishtirokchilarning katta guruhini ifodaladi. Ishtirokchilardan biri "Sizning ro'yxatingizda CEN yoki bolalik davridagi hissiy e'tiborsizlik bo'lishi kerak deb o'ylayman - bu muhim deb o'ylayman. Shuningdek, hissiy zo'ravonlik va / yoki narsist ota-ona ", boshqasi esa doimiy hissiy zo'ravonlik va chidab bo'lmas darajada travmatik tarbiyani tasvirlab berdi. maktabda muvaffaqiyatga erishish uchun bosim, ikkalasi ham ularning umumiy sog'lig'iga ta'sir qildi. Boshqa ishtirokchilarning aksariyati tashvish yoki depressiyaning rivojlanishini kasallik tufayli ularga qo'yilgan ko'plab cheklovlar natijasida tasvirlangan. Ushbu cheklashlar ko'pincha ta'lim, munosabatlarni saqlash va funktsional cheklovlar bilan bog'liq qiyinchiliklar shaklida bo'lib, ularning afzal ko'rgan faoliyat bilan shug'ullanishiga to'sqinlik qiladi. Ishtirokchilarning yana bir to'plami ijtimoiy stigmatizatsiya yoki kasallik tajribasiga ishonmaslik natijasida ruhiy salomatlik holatini tasvirlagan. Ishtirokchilardan biri o'z ota-onalariga murojaat qilar ekan, "ular men bilan qanchalik sabrsiz bo'lib qolishdi. Balki o'shanda mening tashvish va tushkunlik, OKB/soch tarash boshlangan. Menda nima bo'lganini hech kim tushuna olmadi".

3.2.3. Oilaviy namuna/tarix (n=12)

Ishtirokchilarning bir nechta sharhlari ME/CFS tarixini yoki ularning yaqin oilasidagi ME/CFSga o'xshash kasallikning shubhali versiyasini hujjatlashtirgan. Ishtirokchilardan biri o'zlarining kasalliklarini tasvirlar ekan, "Qizim 32 yoshga to'lganimdan keyin yana kasal bo'lib qoldim... o'shandan beri kasal bo'lib qoldim. Mening 8- yoshli bolam ham kasal... u hech qachon tuzalmagan. ... "Boshqalar yoshi kattaroq qarindoshining boshidan kechirganlarini o'zlarining tajribalari bilan bog'lashdi, masalan, ishtirokchilardan biri: "O'shandan beri men bir nechta muammolar tufayli u ham MEN bormi, deb o'yladim. Onam shunchaki u dangasa bo'lganini aytadi!" Shunga o'xshab, bir nechta ishtirokchilar ushbu oilaviy modelni o'zlarining tashxisini ochish usuli sifatida tasvirlab berishdi va shu bilan davolanishni osonlashtiradi.

3.2.4. Kasal balog'atdan oldingi sog'lom bolalik (n=11)

Ushbu mavzu balog'at yoshida ME/CFS boshlanishigacha bo'lgan ayniqsa sog'lom bolalikni batafsil bayon qilgan bir guruh ishtirokchilarni aks ettirdi. Ushbu mavzu ostidagi sharhlar ko'pincha ma'lum bir vaqt oralig'i yoki kasallikni qo'zg'atuvchi hodisa bilan tandemda tilga olinadi. Misol uchun, ishtirokchilardan biri: "Men 32 yoshimda avtohalokatga uchramagunimcha, men o'zimni juda sog'lom va sportchi edim" deb ta'kidlagan bo'lsa, boshqasi o'zini "allergiyasi yo'q, eng yaxshi sog'lom odam" deb ta'riflagan. . . "50 yoshimda bu axlatni ishlab chiqdim va men uni do'zaxdan olingan parhez bilan juda yaxshi boshqaraman." Ba'zi boshqa ishtirokchilar bolalik davrida ular kasal bo'lganiga ishonishgan, faqat tuzalib, yillar davomida remissiyadan keyin qaytalanish uchun aniq davrlarni tasvirlab berishgan.

3.2.5. Maktabning yomon ishlashi (n=10)

Ushbu mavzu bo'yicha sharhlar funktsional cheklovlar natijasida maktabga qatnashishning kamayishi yoki o'quv materiali bilan shug'ullanish qiyinligi tendentsiyasini ko'rsatdi. Ko'pgina sharhlar kognitiv qiyinchiliklarni akademik muvaffaqiyatga to'sqinlik qilayotganini eslatib o'tdi, masalan, bir ishtirokchi shunday dedi: "Matematika mening eng qiyin fanim edi, undan keyin o'qishni tushunish, test topshirish, haddan tashqari charchash va sovuq haroratga sezgir, osongina chalg'iydigan, chalkashlik va so'z. talaffuz qilish". Boshqalar maktab sharoitida o'zlarining alomatlariga dosh bera olmadilar, masalan, quyidagilarni ta'riflagan: "Birinchi sinfda uyga juda ko'p jo'natishdi, chunki men hayz ko'rishni boshlaganimda migrenga duchor bo'lardim va o'rta maktabgacha qusdim. dahshatli." Yana biri "maktabda yaxshi o'qishim uchun menga juda ko'p bosim" ni yoki simptomlarning boshlanishini qo'zg'atuvchi stress omili yoki kasallik stigmasi tufayli ularga qo'yilgan haqiqiy bo'lmagan umid sifatida tilga oldi.

3.2.6. Voyaga etgunga qadar aniqlik etishmasligi (n=6)

Bir nechta ishtirokchilar keyinchalik ME/CFS deb tushungan kasalliklar yoki alomatlar bilan umrbod kurashni batafsil bayon qildilar. Ishtirokchilarning ushbu mavzuga oid mulohazalari yoshlik davridagi kasallik tajribalari bilan bog'liq chalkashlik hissini aks ettirdi, yoki to'g'ri davolanish yoki ma'lumot yo'qligi sababli, keyinchalik balog'atga etganida "nuqtalarni bog'lash" uchun. Ushbu amalga oshirish bilan bog'liq deyarli barcha sharhlar ularning ME/CFS ni qo'zg'atuvchisi sifatida yoki moyillik ko'rsatkichi sifatida yuzaga kelgan bir qator kasalliklar voqealarini tasvirlab berdi. Ishtirokchilardan biri tashxis qo'yishgacha bo'lgan ko'plab kasalliklarni va davolash kurslarini tasvirlab berdi, bunda hech qanday aniq tetiklantiruvchi hodisa bo'lmagan: "Men 8 yoshda edim. Men CFS "bo'lganimga" ishonganimda, bu doimiy/takroriy grippga o'xshash kasallik sifatida boshlangan. og'ir allergik rinit bilan aralashgan ... Menga 39 yoshga to'lgunga qadar rasmiy ravishda CFS tashxisi qo'yilmagan ... O'ylaymanki, bu "quruq allergiya" PEM edi."

3.2.7. Resurslarni almashish (n=6)

Ushbu mavzuga oid sharhlar biz joriy tadqiqotda foydalanilgan Health Rising blogining interaktiv va jamiyatga asoslangan xususiyatini aks ettirdi. Izohlarda ko'pchilik yangi ochilgan ma'lumotlar, tadqiqotlar yoki kundalik hayotlarida ishlatiladigan manbalar haqida yozishga vaqt ajratdi. Misol uchun, bir nechta ishtirokchilar qiziqarli yoki tegishli topilmalarni ochib beradigan tadqiqotlar bilan o'rtoqlashdilar, boshqalari esa kelajakdagi so'rovlar yoki o'rganish uchun yozib olingan intervyular uchun takliflarni qayd etdilar. Yana bir qanchalar blog boshlovchisining ME/CFS bilan bog‘liq ma’lumotlarni tarqatish bo‘yicha qilgan ishi uchun chuqur minnatdorchilik bildirib, “Ushbu hamjamiyat uchun qilayotgan barcha ishlaringiz uchun RAHMAT – bunga ko‘p kuch sarflanadi! Maqolalaringizdan juda ko‘p narsani o‘rgandim. Va nihoyat, keyingi qadamlarim haqida qandaydir yo'nalishga ega bo'lyapman."

【Kontakt】E-pochta: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501